Fließen und Erstarren

Bewältigung chronischer Erkrankung im Lebenslauf: das Trajectory Work Model (TWM)

"Vergleichbar einem Seemann, der die Seewege und die Flexibilität seines Schiffes erkundet, lernt ein kranker Mensch allmählich die Krankheit und seine körperliche Reaktion darauf kennen." (Corbin, Strauss 2004: 49). "Der Begriff Verlaufskurve (Trajectory) verweist auf die aktive Rolle, die Menschen bei der Gestaltung des Verlaufs einer Krankheit spielen. [Der Begriff] impliziert [...] Aspekte der zeitlichen Phasen, der Arbeit, der Wechselwirkungen zwischen den Arbeitenden sowie die nichtmedizinischen wie auch relevante medizinische Merkmale der Bewältigung." (Corbin, Strauss 2004: 50)

Bild: Chronische Erkrankung hält den Fluss des Lebens an und ist eine einzigartige Zäsur im Lebenslauf. Foto: Jean-Claude Poffet

Trajekt bezeichnet ein Geschoss, das eine Flugbahn nimmt, die im Vorfeld nicht vorhersagbar ist (Corbin et al. 2009), wie der Verlauf einer chronischen Erkrankung: zu viele individuelle Faktoren wie auch Faktoren der Mit- und Umwelt beeinflussen Ablauf und Bewältigung. Die Erfahrungen der chronisch erkrankten Menschen wie auch die Entscheidungen, die getroffen werden, folgen keinem Schema. Sicherlich gibt es medizinisch induziertes Vorgehen – Krankheit ist jedoch auch ein soziales Phänomen mit Wirkungen jenseits der Medizin. Die Erkrankten selbst fordern einen anderen Umgang ein: sie wollen gesehen werden als Menschen, die teilhaben an der Gesellschaft, nicht als Träger einer Krankheit. Das kommt einem Paradigmenwechsel gleich: von einer Orientierung an Krankheit und ihren Symptomen zu einer Orientierung am Kranksein, dem Erleben und Erfahren von Menschen. Der Medizinsoziologe Anselm Strauss (1916–1996) hat diesen Sichtwechsel mit seinen Studien maßgeblich ausgelöst: er stellt die Rolle des Patienten und seine subjektiven Erfahrungen, seine Angehörigen/ Familie und die Systeme der Gesundheitsversorgung und deren Akteure auf eine gemeinsame Ebene in der Bewältigung chronischer Erkrankungen. Bis heute prägt das Trajektkonzept (Glaser, Strauss 1965) die wissenschaftlichen Diskurse um chronische Erkrankungen.

Zentrale Konzepte des TWM

  • Bedingungsrahmen: die sozialen Kontexte, die den Rahmen der Handlungen bilden, wie beispielsweise die politischen und ökonomischen Bedingungen, die Werte und Normen der Gesellschaft, die besonderen Merkmale der Räume wie Städte und Gemeinden, die Organisationen der Versorgung, die Akteure
  • Ereignisse: als der Auslöser von Wandel und Veränderung (insbesondere Krisen, die eine neue Orientierung notwendig machen)
  • Rekonstruktion: des Ablaufes, den ein Ereignis nimmt und die Zusammenhänge, welche sich auf diesem Weg ergeben haben
  • Trajekt/ Verlaufskurve: Die Verlaufskurve, die ein Geschehen einnimmt, zeigt sich in zeitlichen Phasen wie auch in den Interaktionen, welche diese Phasen bestimmen und prägen. Interaktionen können jederzeit dazu führen, dass andere Bedingungen eintreten, welche dann den Verlauf ändern.
  • Soziale Welten: Schauplätze, Aktivitäten, Organisationen und Technologien, welche die Kultur der Gesellschaft bilden und selbst einem dauerhaften Wandel unterworfen sind. Hier setzt eine wissenschaftliche Analyse an.
  • Soziale Arenen: hier finden die Ereignisse statt, welche einen gewohnten Verlauf ändern und damit die bestehende Ordnung in Frage stellen und Veränderung provozieren.


Krankheit ist Arbeit!


Strauss et al. betrachteten von Anfang an die chronische Erkrankung als ein generelles Phänomen mit unspezifischen Zeichen, und das lange bevor der sogenannte demografische Wandel die Diskussionen beherrschte. Krankheit ist Arbeit – Krankheitsarbeit, Alltagsarbeit und Biografiearbeit. und die Bewältigung erfordert ein einzigartiges Management. Strauss et al. fragten sich:

  • Wie bewältigen chronisch kranke Menschen ihre Erkrankung? Wie gehen sie um mit den Merkmalen einer chronischen Erkrankung wie ihre spezifische Eigendynamik, Unkalkulierbarkeit, Unsicherheit, zeitliche Dauer?
  • Wie wirkt sich eine chronische Erkrankung auf die Lebensqualität der Betroffenen aus? Wie bewältigen sie beispielsweise verminderte Belastbarkeit, eventuelle Multimorbidität, Hilfebedürftigkeit, Einschränkungen der Funktionsfähigkeit?
  • Welche Konsequenzen hat eine chronische Krankheit auf das Leben der Erkrankten? Wie gehen sie um mit den Folgen auf der körperlichen Ebene wie auch mit psychischen, sozialen, biografischen und ökonomischen Faktoren?

Kernelemente der Phasen einer Krankheit

Folgende Phasen sind beschrieben:

  • Vortrajekt: es zeigen sich erste Symptome – sie können jedoch noch nicht eingeordnet werden, das Leben bleibt in seiner gewohnten Spur.
  • Trajektbeginn: eine Diagnose ist gestellt und der Kontakt mit dem Versorgungssystem beginnt.
  • Krise: krankheitsbedingte Krise mit lebensbedrohlichem Charakter. Die Intervention der Gesundheitsprofessionen ist nicht mehr zu umgehen.
  • Akut: akute Phasen innerhalb des Krankheitsverlaufs mit immer wieder neuen Symptomen
  • (Re-)Stabilisierung: Kontrolle der akuten Krise mit einem labilen gesundheitlichen Zustand des Erkrankten
  • Stabil: Kontrolle des Verlaufs und stabile Gesundheitslage trotz der chronischen Erkrankung
  • Instabil: stabiler Verlauf wird unterbrochen durch u.a. neue Symptome, Änderung der Therapie
  • Abwärtsentwicklung: der allgemeine Zustand verändert sich schleichend mit der Tendenz, immer schlechter zu werden. Die stabilen Niveaus bleiben aus.
  • Sterben: ist die Phase der Wochen und Tage vor dem Tod

Zeichen innerhalb einzelner Phasen


Akute Phase

Der Ausbruch einer chronischen Erkrankung kündigt sich meistens bereits im Vorfeld an: die Menschen merken, dass irgendetwas nicht stimmt. Aber was? Noch sind die Zeichen unspezifisch und flüchtig. Dann kommt es  möglicherweise zu einer Krise, die Krankheit bricht sich Bahn. Schaeffer und Moers (2008) stellen in ihrer Studie fest, dass die Menschen den Wunsch haben, der Situation so schnell wie möglich einen Namen zu geben, eine eindeutige Diagnose und Prognose, um diese zu integrieren und daran das Leben neu auszurichten. Dies ist leider oft nicht so schnell möglich, teils, weil das medizinische Wissen hier ebenfalls an seine Grenzen gerät (wie im Falle krebserkrankter Menschen) oder weil die Verläufe so individuell sind, dass keine allgemeingültigen Aussagen getroffen werden können. Was bleibt ist eine Zäsur im Lebenslauf: nichts ist mehr, wie es war und das dauerhaft – ein bitterer allumfassender Schmerz.


Restabilisierung

Die Krise ist zunächst überstanden, es öffnet sich ein Fenster: die neuen Situationen sind schmerzlich und ungewohnt, aber das Leben bleibt wertvoll. Möglicherweise zeigt sich ein neuer Sinn. Es ist die Phase einer Adaption an die körperlichen, seelischen, geistigen und sozialen Veränderungen. Es beginnt die Suche nach einer Normalität, nach einem Leben mit der Krankheit, nach einem aktiven Leben.

Leben im Auf und Ab der Krankheit

Chronische Krankheiten sind dauerhaft und begleiten das Leben in der Regel bis zum Sterben. Für die erkrankten Menschen bedeutet dies eine enorme Herausforderung an ihre Fähigkeit, zu lernen, sich neu zu entdecken und einen neuen Zugang zu sich selbst zu finden. Patienten suchen in dieser Phase nach Wegen, das bisherig Erreichte zu stabilisieren und zu erhalten, sie vertiefen ihre Bewältigungsstrategien, gehen eigene Wege damit und entscheiden, wenn möglich, selbsttätig über die notwendige Unterstützung. Diesem Bemühen liegt das Bedürfnis zugrunde, sich vor weiteren krisenhaften Ereignissen zu schützen, beziehungsweise diese im Vorfeld abzupuffern.

Bild: Aus dem Unnormalen ein Normales machen: ein Leben im Auf und Ab chronischer Erkrankungen. Foto: Martin Glauser

Strategien der Bewältigung chronischer Erkrankung

Krankheitsrealität

  • Krankheit wird zur neuen Identität im Leben, sie bekommt allen Raum und alle Energie.
  • Krankheit und ihre Symptome werden dem Leben und der Lebensweise untergeordnet, die Krankheit selbst erhält so wenig Raum wie nötig.


Bedeutung von Krankheit

  • Krankheit wird zum Einschnitt und Umkehr der bisherigen Lebensorientierung, sie wird zur Chance, das Leben vollkommen anders wahrzunehmen und zu bewerten.
  • Gedanken über und zur Krankheit wie das Denken über den Sinn und Gehalt dieses krisenhaften Ereignisses werden soweit wie möglich ignoriert und verdrängt, um die Kontrolle zu erhalten.


Ergebenheit

  • Krankheit ist Schicksal und wird als solches hingenommen. Die Macht, die Handlungsoptionen zu bestimmen, obliegt den Gesundheitsprofessionen.

 

Beginn der Abwärtsentwicklung

Eine Abwärtsentwicklung äußert sich in oftmals paradoxen Wendungen und Entscheidungen. Schaeffer und Moers (2008) beschreiben in ihrer Studie, dass die Betroffenen einerseits merken, dass sie in einem Übergang stehen und dafür die Bestätigung der Gesundheitsprofessionen suchen; andererseits jedoch die Tragweite dessen nicht wahrnehmen wollen und mögliche Folgen ignorieren: beispielsweise planen sie Urlaub, ohne sich um mögliche Versorgungsanforderungen zu kümmern. Sie versuchen damit, unbeirrt an einer Situation festzuhalten, welche sie nach den Jahren der Gewöhnung an ein Auf und Ab mit Krankheit als Normalität empfinden, und ihr jetziges Leben zu schützen. Nicht selten kommt es vor, dass gerade in dieser Zeit Therapien, die sich bewährt haben, abgebrochen werden, notwendige Medikamente verweigert werden und das ganze Selbstregime auf den Kopf gestellt wird. Für die professionellen Akteure gilt hier insbesondere, dieses aus ihrer Sicht wenig rationale Verhalten wahrzunehmen und nicht zu bewerten.


Beschleunigung der Abwärtsentwicklung und Sterben

Die Patienten wenden sich mehr dem Leben mit Krankheit zu als der Krankheit mit Leben. Sie bäumen sich auf und kämpfen um den Rest an Lebenszeit, den nahenden Tod verstehen sie nicht (Schaeffer, Moers 2008). Der Körper und seine Krankheitssymptomatik sind im Vordergrund, der Mensch wird zum Patienten, dem erleidenden und erduldenden Menschen. Nach der doch zumeist langen Zeit eines aktiven und selbstsorgenden Umgangs mit der chronischen Erkrankung findet er sich nun abhängig in den Händen der professionellen Berufsgruppen, eine Tatsache, die sehr belastend ist. Gleichzeitig aber hofft er, dass es noch eine neue medizinische Erkenntnis gibt, die das Leben verlängert. Hier setzt die End-of-life Care an, die begleitende Pflege am Ende des Lebens.

Fazit

Taumelt ein chronisch erkrankter Mensch von Krise zu Krise, von einer Phase zu nächsten? So mag man annehmen, betrachtet man die medizinische Seite, die Symptome der Erkrankung, die zunehmende Verschlechterung des "Allgemeinzustandes", die Qual der Krisenarbeit. Es ist die jedoch (auch) das Gesunde im Kranken, das Selbstbestimmte im Fremden, das Fließende im Erstarrten (wie das Eingangsbild zeigt). Die Qualität des Lebens mit einer chronischen Erkrankung bemisst sich in einem zeitlichen Ablauf, den Strauss et al. anhand ihrer Studien belegen. Sie stellen den Menschen in den Mittelpunkt, der lebt und erlebt – das Gesundheitssystem und seine Mitarbeitenden in den Fachberufen bleiben im Hintergrund: beratend, unterstützend, sorgend. bm

 

Literatur

Corbin, J.; Strauss, A. (2004): Weiterleben lernen: Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit. Bern: Verlag Hans Huber.

Corbin, J.; Hildebrand, B.; Schaeffer, D. (2009): Das Trajektkonzept. In: Schaeffer, D. (Hrsg.): Bewältigung chronischer Krankheit im Lebenslauf. Bern: Verlag Hans Huber, 55-74.

Müller, B. (2011). Pflegewissenschaft im gesellschaftlichen und interdisziplinären Kontext. Unv. Manuskript. Hamburger Fernhochschule: Hamburg

Remmers, H. (1999): Pflegewissenschaft und ihre Bezugswissenschaften. Fragen pflegewissenschaftlicher Zentrierung interdisziplinären Wissens. In: Pflege 12: 367–376.

Remmers, H. (2000): Pflegerisches Handeln. Wissenschafts- und Ethikdiskurse zur Konturierung der Pflegewissenschaft. Bern: Verlag Hans Huber.

Schaeffer, D.; Moers, M. (2008): Überlebensstrategien – ein Phasenmodell zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter. In: Pflege & Gesellschaft 13: 6-31.

Schaeffer, D. (Hrsg.) (2009): Bewältigung chronischer Krankheit im Lebenslauf. Bern: Verlag Hans Huber.

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